Att leva med Hypotyreos

Hösten 2007 fick jag diagnosen Hashimotos sjukdom, och senare även diagnosen Hypotyreos. Hashimotos sjukdom är en autoimmun sjukdom som innebär att man har en kronisk inflammation på sköldkörteln. Det som rent praktiskt händer i kroppen är att det skapas antikroppar som angriper sköldkörteln och bryter ner hormonproduktionen, till att till slut mer eller mindre upphöra. Hashimotos sjukdom leder i sin tur i de flesta fall till att man drabbas av Hypotyreos. Hypotyreos är en endokrin sjukdom som innebär att man har en kliniskt låg ämnesomsättning. I mitt fall har detta uppkommit av att min sköldkörtel har slagits ut.

Hypotyreos kallas ofta av kvällstidningarna som "den dolda folksjukdomen", mycket p.g.a. att symptomen är väldigt diffusa och svåra att sätta in i ett sammanhang om man inte har hela sjukdomsbilden klar för sig. I mitt fall kände jag en stark känsla av att något var fel, men kunde inte riktigt sätta fingret på exakt vad det var. Insjuknandet är ofta långsamt och symptomen som smyger sig på kan bl.a. vara allt från trötthet, frusenhet, trögtänkthet, glömska, okoncentration, viktökning, depression, ökat håravfall, muskelsvaghet och blekhet. Kort sagt kan man säga att kroppen går ner i lågvarv och delvis slutar fungera.

När man väl har fått diagnosen Hypotyreos är det i de allra flesta fall livslång medicinering som gäller. Det kan ta lite tid att ställa in rätt dos på medicinen, främst p.g.a. att man långsamt måste öka dosen successivt och att det tar minst sex veckor innan man kan se hur förändringen av dosen visar sig i provsvaren. När man väl har fått rätt dos och man märker att värdena stabiliseras, brukar dock livet så sakta återgå till det normala och endast kontrollprovtagning en gång om året behövs. Min specialistläkare sa att om han fick välja att drabbas av en sjukdom så skulle han välja just Hypotyreos eftersom det är så lättbehandlat och att man kan leva så opåverkad av sjukdomen. Men, sa han, så finns det en liten liten procent av alla Hypotyreospatienter som inte svarar på medicinen på rätt sätt, som ger ifrån sig provsvar som det inte finns någon logik i och som fortsätter att uppvisa symptom som om man vore obehandlad. And guess what? Jag tillhör den där lilla lilla procenten..

För mig tog det ungefär ett år från det att jag fick diagnosen till att provsvaren började visa sig vara på en bra och stabil nivå. Jag började så sakta återgå till arbetet och lyckades jobba 100 % under ett par år innan jag gjorde misstaget att kontakta vårdcentralen i ett helt annat ärende. När stafettläkaren såg min sköldkörtelhistorik struntade han fullständigt i vad jag sa till honom och fokuserade enbart på att ta nya prover på sköldkörteln. När provsvaren kom var det en ny stafettläkare på plats som tyckte att jag skulle ändra dosen. När en läkare säger att man ska göra en sak så gör man som han säger, så jag ändrade dosen. Efter sex veckor var det dags att ta nya prover för att se hur den ändrade dosen hade slagit ut, provsvar som en tredje stafettläkare tog del av. Han tyckte att jag skulle byta tillbaka till min gamla dos och som sagt - när en läkare säger att man ska göra en sak så gör man som han säger. Ny dos, nya sex veckors väntetid innan nya prover kunde tas - och ny stafettläkare som tog del av provsvaren. Under denna process började jag må allt sämre, både fysiskt och psykiskt, och jag kände att hela proceduren höll på att bryta ner mig totalt. Botten nåddes när jag, efter vilken dosändring i ordningen vet jag inte, fick ett samtal från en läkare som sa att han tyckte att jag skulle höja dosen igen. Några dagar senare fick jag ett brev från en helt annan läkare, gällande samma provsvar, som tyckte att jag skulle sänka dosen. Som sagt, då fick jag nog. Arg och smått förtvivlad kontaktade jag chefen på vårdcentralen, berättade om situationen och tvingade henne att skicka en remiss till specialisterna på det stora lasarettet. Väl på plats hos specialisten fick jag sedan höra det jag skrev ovan, att det finns en liten liten del av alla hypotyreospatienter som inte följer det som står i böckerna. En kunskap som de flesta allmänläkare på vårdcentraler tyvärr inte har kunskap om.

Under den långa tid av dosändringar som skedde under denna mer eller mindre katastrofala tid på vårdcentralen, hade min kropp som sagt lyckats brytas ner ganska mycket. Istället för att gå till botten med varför mina provsvar har varierat så mycket från gång till gång har man som sagt bara ändrat dosen upp och ner, vilket har skapat en stor stress i maskineriet. Specialisten tog ett prov som kan påvisa just stresshalten i kroppen och det värdet visade långt över gränsvärdet. Det har i sin tur gjort att kroppen sätter in sitt immunförsvar mot att försvara sig mot sig själv, vilket gör att jag inte har något immunförsvar kvar mot yttre påfrestningar. Om någon i min närhet är sjuk så suger min kropp åt sig sjukdomen. Samma sak gäller om jag har ansträngt mig lite extra en dag. Min kropp har inte kapacitet att återhämta sig i normal takt, så för att ge sig själv tid blir jag sjuk och tvingas därmed vila lite extra.

Tidigare i mitt liv har jag inte varit speciellt sjuk. Feber har varit nåt som jag fått och kunnat sova bort på någon timma. Innan Hypotyreosen började visa sig på allvar och jag blev långtidssjukskriven första gången hade jag faktiskt inte haft en enda sjukdag i mitt yrkesverksamma liv. Nu är feber något som jag upplever flera gånger i månaden, oftast under många dagar i sträck. Sedan en ganska lång tid tillbaka har jag aldrig riktigt känt att jag har kunnat planera något eller kunnat se fram emot något eftersom jag, med handen på hjärtat, inte vet om kroppen helt ska lägga av från en dag till en annan.

Jag vet att jag ofta kan framstå som negativ och uppgiven, men försök att själva sätta er in i min situation. Föreställ er hur det skulle vara att ligga däckad i feber i två dagar och endast vara feberfri i ett par dagar innan det är dags att vara liggande igen p.g.a. en sådan banal sak som att ni ägnat en dag åt att städa. Eller klippa gräset. Eller skotta snö. Eller jobba. Tyvärr är det min verklighet.

Psykiskt är det här oerhört nedbrytande. Av den anledningen har jag nog lite svårare att hantera motgångar just nu än vad jag hade gjort om jag varit helt frisk. Jag griper förtvivlat efter saker som jag vet att jag mår bra av, ljuspunkter, positiva element i vardagen. Många skulle nog nästan kunna beskriva mig som manisk eller besatt ibland. Men för mig är det så viktigt att kunna få dessa ljuspunkter. Det är så viktigt för mig att få känna mig värdefull. För tro mig - när man inser att sin drygt 80 år gamla mormor har mer energi än vad jag som 31 åring har, när jag inte har kapacitet att utföra mitt jobb som jag skulle önska, när jag blir sjuk om jag unnar mig att gå ut och ha roligt med mina vänner....ja, då känner man sig allt annat än värdefull.

Jag vet att jag gnäller om att jag är sjuk ofta. Jag vet att jag blir bitter när jag blir sjuk. Men just nu har jag inte kapacitet till något annat. Det är så här som min tillvaro ser ut, oavsett hur mycket jag skulle önska att det vore annorlunda. Tills specialisterna på det stora lasarettet har listat ut varför inte min kropp reagerar på medicinerna som den ska så kommer jag att fortsätta vara sjuk när jag minst anar det. Som idag, då min syster har sin 40 årsfest, en händelse som jag värdesatt så obeskrivligt högt. Att vakna med feber just idag, av alla dagar, var som att få en fet käftsmäll. Jag kommer fortsätta gå upp i vikt eftersom min ämnesomsättning är satt ur spel. Jag kommer fortsätta ha ett enormt stort behov av sömn. Jag kommer fortsätta ha helt obegripliga minnesluckor, ja om trenden fortsätter kommer de t.o.m. bli värre med tiden. Jag kommer fortsätta få obegripliga håravfall och periodvis konstiga hudproblem. Jag kommer fortsätta tacka nej till vissa saker eftersom jag vet att jag kommer bli sjuk efteråt. Å jag kommer fortsätta göra vissa saker som jag vet kommer ge mig positiv energi, om jag vet att den positiva energin är värd att bli sjuk för.

Det går inte en dag då jag hoppas att jag ska få det avgörande samtalet från min läkare. Samtalet som ska säga "vi har hittat vad det är som gör att din kropp agerar som den gör och vi vet vad som måste göras för att få allt bra igen". Tills den dagen kommer måste jag försöka uthärda. Jag måste räkna med att kroppen lägger av lite titt som tätt. Jag måste fortsätta att jobba på att hålla humöret uppe även i nedslående tider. Å jag hoppas att ni som finns i mitt liv på ett eller annat sätt har lite överseende med att jag kan vara strålande glad ena dagen och nere och bitter nästa dag... Tyvärr har jag mycket kvar att jobba på när det gäller att acceptera att mitt liv är som det är. Förhoppningsvis kommer lösningen på mina kroppsliga problem innan dagen kommer då jag till fullo accepterar att jag inte har ordning på min Hypotyeros. Men att jag ligger sjuk och missar min systers 40 årsfest idag....det kommer jag aldrig acceptera.

Peace.